زندگی بین فقر و سرطان کودکان برای مادران چگونه است؟ سرطان کودک، خود یک بحران است. اما زمانی که این بحران در بستر فقر رخ می دهد، ابعادی چندلایه و طاقت فرسا به خود می گیرد. چهار مضمون اصلی در مصاحبه با این مادران استخراج شده است: «تقابل میان مادری و فقر» (تصمیمات غیرممکن بین خرید دارو و غذای سایر فرزندان)، «انزوای مضاعف» (قطع شدن از شبکه اجتماعی به دلیل شرم فقر و تعهدات درمانی)، «بدن فرسوده اما هرگز متوقف» (نادیده گرفتن سلامت خود به دلیل کمبود منابع)، و «بازتعریف امید در پیروزی ها» (پیدا کردن معنا در روال های درمانی روزمره).
زندگی بین فقر و سرطان کودکان
یافتهها نشان میدهد که مادرانی که زندگی بین فقر و سرطان کودکان را تجربه میکنند نه فقط با ترس از دست دادن کودک، که با احساس گناه مزمن ناشی از ناتوانی در تأمین «مراقبت کافی» دست و پنجه نرم می کنند. سرطان کودکی، هر خانواده ای را دچار شوک می کند. شیمی درمانی، بستری های مکرر، عوارض جانبی طاقت فرسا، و ترس دائمی از آینده، بخشی از واقعیت روزمره این خانواده هاست.
اما زمانی که همین بحران به خانواده ای کم درآمد وارد می شود، ابعاد جدیدی پدیدار می گردد که در کتاب های درسی روانشناسی انکولوژی کمتر دیده می شود: مادری که میان خرید کیسه خون برای کودک سرطانی خود یا خرید نان برای فرزندان دیگرش مانده است. مادری که نمی تواند کنار تخت بیمارستان بخوابد چون کرایه تاکسی رفت و برگشت را ندارد. مادری که از مهمان ناخوانده ای به نام «فقر» رنج می برد که همزمان با سرطان، دارد او و کودکش را می خورد.
تحلیل پدیدار شناختی زندگی بین فقر و سرطان کودکان
رویکرد پدیدارشناختی به ما امکان می دهد وارد جهان این مادران شویم – نه از بالا و با فرضیات از پیش ساخته، بلکه از درون و با صدای خود آنها. با تکیه بر مصاحبه های نیمه ساختاریافته با ۱۲ مادر کم درآمد که کودکانشان حداقل شش ماه تحت درمان سرطان بوده اند، تلاش میکنیم به این پرسش پاسخ دهیم: «زیستن در تقاطع دو بحران سرطان و فقر، برای یک مادر چه معنایی دارد؟»
«تقابل میان مادری و فقر – تصمیمات غیرممکن»
همه مادران از عشق بی قید و شرط به کودک بیمارشان گفتند. اما در خانواده های کم درآمد، این عشق مدام با واقعیت های تلخی گلاویز می شود که مادران طبقه متوسط هرگز با آن مواجه نمی شوند. یکی از مادران، زهرا (نام مستعار)، مادر ۴ ساله مبتلا به لوسمی، می گوید:
«یک روز دکتر گفت فردا باید پلاکت بخره. دو میلیون تومن. اون شب من تو خونه نشستم و فکر کردم… دوتا بچه دیگه دارم. با اون پول می تونستم براشون کفش بخرم، می تونستم شام درست کنم… ولی اگه پلاکت نخرم، شاید پسرم امشب رو زنده نمونه. چجوری می تونم بین پسرم و بچه های دیگم انتخاب کنم؟»
این «تقابل مادری» شاید عمیق ترین رنج پنهان این مادران باشد. آن ها نه تنها با ترس از مرگ کودک، که با احساس گناه مزمن نسبت به سایر فرزندانشان زندگی می کنند. هر ریالی که صرف درمان یک کودک می شود، از سهم دیگران کم می شود. مادر در این وضعیت، خود را میان دو آتش «مادر خوب بودن برای کودک بیمار» و «مادر خوب بودن برای سایر فرزندان» می بیند – و اغلب هیچ راهی برای آشتی این دو نقش پیدا نمی کند.
زندگی بین فقر و سرطان کودکان
مادر دیگری می گوید: «دختر ۱۲ ساله م دیگه برام مهمون شده… من فقط توی خونه میام که لباس عوض کنم و دوباره میرم بیمارستان. یک شب گفتم چرا غذا درست نکردی؟ گفت مامان ما سه روزه نون و پنیر می خوریم، تو که نیستی پول بدی.» این مادر در ادامه گریه می کند و می گوید: «من مادر بدی شدم. نمیدونم برای کدوم بچم بمونم.» پدیدارشناسی این تجربه، تضاد میان «وظیفه مادری» (که باید همه جا باشد) و «امکانات واقعی» (که فقط برای یک جبهه کافی است) را نشان می دهد.
انزوای مضاعف – وقتی هم فقر و هم سرطان باعث طرد شدن می شود
سرطان کودک معمولاً شبکه حمایت اجتماعی را فعال می کند: اقوام به کمک می آیند، دوستان غذا می آورند، همسایه ها احوالپرسی می کنند. اما در خانواده های کم درآمد، اغلب عکس این اتفاق میافتد. مادران از «شرم فقر» سخن گفتند – شرمی که مانع از درخواست کمک می شود و باعث می شود آنها خود را از دیگران پنهان کنند.
مریم، مادر ۶ ساله مبتلا به تومور مغزی، روایت می کند: یک روز عمه شوهرم اومد بیمارستان. تا منو دید، یه نگاهی به کفشم کرد. کفش من پاره بود… به شوهرش گفت اینا خیلی فقیرن، بیا یه کمکی بهشون بکنیم. من از خجالت خاک شدم. بعد از اون روز، گفتم دیگه از کسی کمک نمی خوام. نگم کسی بفهمه چقدر وضعمون بده.»
این «انزوای مضاعف» یعنی مادر از یک سو به دلیل نیازهای درمانی کودکش از شبکه اجتماعی معمول (محله، دوستان، آیین های خانوادگی) دور می شود، و از سوی دیگر به دلیل شرم فقر، حتی از همان شبکه محدود هم کمک نمی خواهد. در نتیجه مادری که در سخت ترین شرایط زندگی (زندگی بین فقر و سرطان کودکان )، کاملاً تنها می ماند. یکی از مادران گفت: «قبلاً هر جمعه میرفتم خونه مادرم. حالا مادرم خودش می گه نیا، بچه مریض رو ول نکن… ولی من میدونم راستش اینه که اونم پول نداره برام غذا درست کنه.» فقر، حتی روابط خویشاوندی را سمی می کند.
پدیدارشناسی این مضمون نشان می دهد که انزوای مادران دارای تجربه زندگی بین فقر و سرطان کودکان نه از سر انتخاب، بلکه از سر اجبار مضاعف است: اجبار درمان که وقت و انرژی را می گیرد، و اجبار فقر که شرم را به همراه می آورد.
بدن فرسوده اما هرگز متوقف – نادیده گرفتن خود»
مادران طبقه متوسطی که کودک سرطانی دارند، اغلب دچار فرسودگی مراقبتی می شوند. اما در مادرانی که زندگی بین فقر و سرطان کودکان دارند، این فرسودگی ابعاد دیگری پیدا می کند: آنها نه تنها خود را فراموش می کنند، بلکه هیچ گزینه دیگری جز نادیده گرفتن خود ندارند. پول کافی برای این که یک وعده غذا در بیمارستان برای خودشان بخرند ندارند. توان کافی برای خوابیدن ندارند (زیرا روی صندلی بیمارستان می خوابند تا پول هتل ندهند). حتی وقت کافی برای معاینه خودشان ندارند، چون ترک کردن کودک تنها در بخش، ممکن نیست.
فاطمه، مادر ۸ ساله مبتلا به لنفوم، میگوید: چند ماهه که خودم رو وزن نکردم. یه روز از جلوی مغازه رد شدم، خودمو تو آینه دیدم. فکر کردم یه پیرزن ۷۰ ساله. من ۳۵ سالمه… موهاش سفید شده بود، لاغر شده بود. اما خجالت نمی کشم بگم، من حتی وقت ندارم برم دکتر ببینم خودم چی شده. کی باید برم؟ بچه رو ول کنم کجا؟»
این مادران از انواع بیماری های جسمی ناشی از استرس و بی خوابی رنج می برند: فشار خون بالا، زخم معده، میگرن مزمن، کمردردهای ناتوان کننده. اما هیچ کدام درمان نمی شوند. مادر دیگری گفت: «دندانم ده روزه درد می کنه. می دونم چاره اش کشیدنه. ولی سه تا بچه دارم. خرج دندانپزشک رو از کجا بیارم؟ می مونه تا بگذره…» این «بدن فرسوده» تبدیل به بخشی از بدیهیات زندگی آن ها می شود.
پدیدارشناسی نشان می دهد که مادران دارای زندگی بین فقر و سرطان کودکان در خلوت خود – آن چند دقیقه ای که کودک به خواب می رود – به بدنشان خیانت کرده اند و احساس گناه می کنند، نه از نادیده گرفتن خود، بلکه از این که «نمی توانند آنقدر قوی باشند که بیمار نشوند».
بازتعریف امید در کوچک ترین پیروزی ها
شاید شگفت انگیزترین یافته این پژوهش، ظهور نوع خاصی از امید در این مادران بود – امیدی که نه به آینده دور (پایان درمان، بهبودی کامل، بازگشت به زندگی عادی) که به کوچک ترین پیروزی های روزانه گره خورده است. در نبود پول برای درمان های پیشرفته و در عدم قطعیت مزمن، این مادران یاد گرفته اند که امید را در چیزهایی پیدا کنند که در دسترسشان است.
سمیرا، مادر ۵ ساله مبتلا به سرطان کلیه، میگوید: امروز صبح بچم دو قاشق سوپ خورد. دیروز هیچی نخورده بود. من توی دلم گفتم خدایا شکرت. به پرستار گفتم امروز روز ماست. خندید… ولی واقعاً برام یک پیروزی بود. وقتی هیچ پولی نداری، کوچک ترین چیزها بزرگ می شن.»
مادر دیگری از «دستاوردهای لباسشویی» گفت: «گاهی تا سه چهار روز لباس پسرم رو عوض نمی کنم چون آب گرم نداریم خونه. امروز تونستم سه تا لباسش رو بشورم. برام مثل جشن بود. بوی نرم کننده می داد… انگار عادی شده بودیم.»
این بازتعریف امید، نه یک مکانیسم انکار است و نه یک مثبت اندیشی ساده لوحانه. بلکه یک راهبرد بقای هوشمندانه است: وقتی آینده بزرگ خیلی دور و غیرقابل پیش بینی است، تنها راه ادامه دادن این است که معنای پیشرفت را در همین امروز پیدا کنی. البته پدیدارشناسی نشان می دهد که این «امید کوچک» مرز باریکی با فرسودگی دارد.
مادری که فقط با دیدن یک قاشق سوپ خوردن کودک می تواند سرحال بیاید، همان مادری است که در شب های دیگر، وقتی کودک حتی آب هم نمی خورد، سقوط می کند. اما نکته اینجاست: آن ها سقوط می کنند و بعد دوباره بلند می شوند. و این «بلند شدن دوباره» شاید عمیق ترین شکل تاب آوری باشد که زندگی بین فقر و سرطان کودکان با هم نمی توانند از بین ببرند.
نتیجه گیری
زندگی بین فقر و سرطان کودکان در این مادران، روایتی از رنج مضاعف است: رنج از دست دادن تدریجی کودک، و رنج ناتوانی مالی برای خوب مراقبت کردن از او. تحلیل پدیدارشناختی نشان داد که این مادران در چهار حوزه دچار فشار طاقت فرسایی هستند: تقابل نقشهای مادری، انزوای اجتماعی ناشی از شرم فقر، فرسودگی جسمی بدون امکان مراقبت از خود، و امیدی که به کوچک ترین نشانه ها وابسته شده است.
زندگی بین فقر و سرطان کودکان
برای سیاست گذاران و درمانگران، این یافته ها و تجربیات زندگی بین فقر و سرطان کودکان در مادرانشان چند پیام روشن دارد:
- اول، حمایت مالی بدون قید و شرط، مؤثرترین مداخله روانی-اجتماعی است. هر ریالی که برای دارو، حمل و نقل، یا حتی خرید غذای گرم برای مادر هزینه شود، به اندازه یک جلسه روان درمانی ارزش دارد. مادری که نگران کرایه تاکسی نباشد، یک منبع اضطراب عظیم از دوشش برداشته شده است.
- دوم، گروه های حمایت از مادران کم درآمد باید حساس به شرم فقر طراحی شوند. مادری که از درخواست کمک شرم دارد، به جلسات گروهی که در آن از او خواسته می شود «نیازهایش را بگوید» نخواهد آمد. بلکه نیاز به فضاهای غیررسمی و بدون قضاوت دارد – مثلاً یک وعده غذای رایگان در بیمارستان که هیچ کس نپرسد «چرا آوردی؟».
- سوم، مراقبان سلامت باید نشانه های فرسودگی جسمی در این مادران را جدی بگیرند. یک مادر فرسوده، نمی تواند مراقب خوبی باشد. ارائه خدمات اولیه بهداشتی رایگان (مثل ویزیت دندانپزشکی یا کنترل فشار خون) برای این مادران، سرمایه گذاری روی کیفیت مراقبت از کودک است.
- چهارم، این مادران نیازی به روان درمانی طولانی و گران ندارند؛ آنها نیاز به شنیده شدن، تأیید رنجشان، و کمک عملی دارند. یک بار که به آنها گفته شود «حق داری خسته باشی، این شرایط واقعاً غیرممکن است» می تواند بیش از بیست جلسه درمان شناختی- رفتاری اثر کند.
در نهایت، نباید فراموش کرد که مادران دارای زندگی بین فقر و سرطان کودکان قهرمان اند – اما قهرمانی از نوع خسته و گریان. آنها هر روز بین عشق به کودک بیمار و واقعیت فقر یکی را انتخاب می کنند و هر دو انتخاب درد دارد. وظیفه جامعه این است که دست کم یکی از این دو زندگی بین فقر و سرطان کودکان را – آن که قابل درمان است، یعنی فقر – از دوش آنها بردارد.
No comment